Ángela de Aramayo, mamá de Mayra, 5 años
¿Cuál es la causa de la pérdida auditiva de Mayra?
Mayra, tuvo meningitis a los 2 meses y medio. Después que me dieron el alta, me mandaron una serie de estudios entre ellos los Potenciales Evocados, Mayra tendría unos 6 meses. Los resultados fueron negativos, el médico me dijo, "..ella no oye.." . Le repetimos los estudios que de nuevo dieron mal.
¿Qué hicieron una vez que supieron el diagnóstico?
La llevamos a una fonoaudióloga, de ahí en más empezamos con los estudios para equiparla. Fue todo muy duro, porque nosotros no teníamos Obra Social, conseguir un audífono, para mi era todo nuevo, sin conocer nada, toqué puerta por puerta, para averiguar, dónde, cuándo, qué hacer. Entonces directamente en Acción Social, empezamos a averiguar los trámites que tenía que hacer para conseguir los audífonos y así pasaron varios meses porque todo es muy engorroso y burocrático, uno va de una oficina a la otra. Pasó casi un año hasta que le pusimos los audífonos.
¿Cuál fue su reacción?
Apenas ella usó el audífono, alrededor del año y ocho meses, fue al centro del Instituto Oral Modelo. No notamos mucha diferencia en su conducta, el audífono para ella no funcionó. Tenía muy poca comunicación y no prestaba atención a los sonidos o muy poquita atención.
¿Qué fue lo que te llevó a pensar en un Implante Coclear?
Yo escuché a la fonoaudióloga que en uno de sus controles, le comentaba a otro profesional que con el audífono no andaba, que lo más seguro que fuera para un Implante. Entonces a mi me quedó…¿ qué es un Implante?. Y empecé yo a averiguar, si se ponía acá, si escuchaba allá…. Y bueno… a la otra consulta le pregunté qué era un implante, ¿porque no me explicás?. Ella me explicó que era para chicos que no les sirve el audífono, por lo que era imprescindible que hayan sido equipados primero. A partir de allí, ya no me interesaba el audífono, quería el Implante, si veía que era la solución para ella quería el Implante. A todo esto necesitábamos el Alta Neurológica, sin ella no la implantaban ya que ella estaba medicada porque había tenido convulsiones. Una vez que obtuvimos el alta, empezamos los estudios para implantarla. En el mismo hospital se hace una selección y se juntan todos los especialistas que la veían y evaluaron cuál era el implante indicado para ella.
¿Cuánto tiempo te demandó conseguir el Implante Coclear?
Tardamos cuatro meses, en ese momento a mi marido lo hacen efectivo en el trabajo y a través de Acción Social y su Obra Social, conseguimos el Implante.
¿Te asesoraron en el Hospital?
No, me moví por mi cuenta, ellos sólo me dieron pautas..pero no me dieron mucha información. Yo les dije voy a hacer esto, y esto ….y vieron que me podía mover sola, que no era muy quedada, como que ellos sólo me acompañaron.
¿Cómo fue el día del encendido?
El día del encendido fuimos con mi marido y ella estaba muy mimosa con él. Él la tenía en brazos, lo encendieron…, ella hizo así como una pausa, en todos sus movimientos… y los ojitos se le pusieron vidriosos.. y se abrazó al papá y lloró un poquito. Entonces todos dijimos… " escucha" …todos muy contentos.
¿Qué pasos siguieron desde ese momento, cómo es su actitud?
Y bueno, entonces empezó la rehabilitación en el Instituto Oral Modelo. El primer año, yo iba a las clases y no ví mucho adelanto. Me explicaron que es como si hubiera nacido auditivamente que había que esperar sus tiempos. Mi marido siempre me dice, es como si tuviera dos años. Para mi es un bebé auditivamente hablando. En cambio en este último año, el cambio fue mucho, comenzó a estructurar bien a preguntarme cosas. Por ejemplo ahora que estamos de vacaciones…yo le digo " papá se fue a trabajar" ¿ por qué ¿ ¿a dónde? me pregunta ella, y ..¿cuándo vuelve?. Cuando la baño, no se puede poner el Implante por un rato por que tiene el pelo húmedo y me lo pide insistentemente, sobre todo si quiere mirar TV., porque para hablar con nosotros, entre que le prestamos atención y lee los labios, entiende. Se pelea con los hermanos utilizando palabrotas que aprendió sola, aunque a veces yo para obligarla a aumentar su vocabulario le digo que no la entiendo.
¿Cuál es tu idea con respecto a la escolaridad de Mayra?
Junto a los profesionales del Oral Modelo tenemos la idea de que Mayra siga concurriendo al Instituto ya que son mi guía, que haga el pre-escolar y después en primer grado la integración en una escuela común y de ahí en más vemos. Ella concurre a clases grupales todos los días por la tarde y dos veces por semana va a sesiones individuales.
